• Ćirilica
    Latinica
  • Zmaj Jovina 30
    24000 Subotica

    Retke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika, ali unutar same grupe retkih bolesti postoje i one koje su "vrlo retke", te pogađaju jednu osobu na 100 000 ili jednu osobu na milion stanovnika. U svetu postoji 6-8 000 do sada prepoznatih retkih bolesti, od kojih u Evropi i Americi boluje više od 60 miliona ljudi. Tačnih podataka za svet nema, jer se u mnogim zemljama retka bolest ne prepoznaje i ne leči na vreme, upravo zbog svoje retkosti. Prema nekim procenama, od retkih bolesti u Srbiji boluje oko pola miliona ljudi, što je oko šest odsto stanovništva i među njima ima najviše dece. Oni koji imaju neku retku bolest, suočavaju se sa brojnim problemima, a dva su najznačajnija: dijagnostika pre svega, a nakon što lekar utvrdi bolest i lečenje koje sledi do kraja života i koje je složeno. U mnogim državama visoke troškove lečenja snose same porodice. Karakteristični simptomi za retke bolesti su različiti i oni variraju ne samo od bolesti do bolesti unutar grupe, već variraju i unutar određene bolesti tokom vremena. Drugim rečima retke bolesti se razlikuju kada se radi o težini pojedine bolesti, ali je kod većine obolelih očekivano trajanje života znatno kraće nego kod zdravih osoba. Postoje i one retke bolesti koje prouzrokuju smrt vrlo brzo po rođenju, ali i one sa kojima se može relativno normalno živeti – uslov je da se dijagnostikuju na vreme i na odgovarajući  način leče. Svoju petu godinu ne doživi 30% obolelih. Prvi simptomi ovih bolesti se u 50 - 75% slučajeva javljaju još na rođenju, ili u ranom detinjstvu, ali postoje i one koje su specifične za odrasle i starije (kasnije se manifestuju). Ima bolesti kod kojih se prvi simptomi ispoljavaju od rođenja i pogoršavaju se tokom starenja.

      Etiološki uzročnici nisu poznati za veliki broj retkih bolesti, ali u 80% slučajeva oboljenje je genetski uslovljeno. Moguće je da se naslede, ili da se razviju iz novih genskih mutacija ili hromozomskih abnormalnosti. Prema istraživanjima, ostale retke bolesti dovode se u vezu sa alergijama, infekcijama (bakterijskim ili virusnim) ili hemijskim i radijacijskim uticajima. U ovom kontekstu treba da se podsetimo šta se sve skriva u duvanskom dimu. Duvanski dim je, prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije, otrovna smeša – koju čini više hiljada različitih hemikalija, koje su toksične, kancerogene, a neke su istovremeno i kancerogene i genotoksične. Genotoksične znači da te hemikalije imaju sposobnost da menjaju gene čoveka, odnosno one deluju mutageno ili genotoksično. Najpoznatije genotoksične hemikalije iz dima duvana su radioaktivni radon i radioaktivni polonijum. Izloženost savremenog čoveka sve većem broju štetnih uticaja spoljašnje životne i radne sredine nikako ne sme da se zanemari, i zbog toga: ono najmanje, pa i najlakše što može da se uradi jeste da se isključi duvanski dim iz života i životnog prostora osobe, radi sopstvenog zdravlja i zdravlja potomstva.

    Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) je veoma aktivna, pa je u saradnji sa Vladom R. Srbije i Ministarstvom zdravlja osnovan Fond za lečenje retkih bolesti. Proširenje prenatalne dijagnostike je prioritet, sa ciljem da se što veći spektar analiza uzoraka obavi u Srbiji. Pored toga omogućeno je postavljanje dijagnoze, kao i lečenje bolesti u inostranstvu. Finansiranje dijagnostike i prenatalne dijagnostike o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) predstavlja veoma značajno unapređenje u sagledavanju i rešavanju složenih zdravstvenih i socijalnih posledica retkih bolesti. Osnovana je i linija pomoći (help line) za retke bolesti (telefon i mail). Oboleli i članovi njihovih porodica, mogu da pozovu, da se obrate i da dobiju pravnu i psihološku pomoć, kao i pomoć socijalnog radnika. Kvalitet života osoba obolelih od retkih bolesti, kao i porodično stanje ne zavise samo od težine bolesti i dostupnosti lečenja, već i od odgovarajuće psihosocijalne i šire društvene podrške.  

Autor: Dr Zorica V. Dragaš, Specijalista socijalne medicine   

MONITORING

Radno vreme

Sertifikati