Ljudi koji žive sa retkim bolestima, članovi porodica obolelih, staratelji, organizacije pacijenata, medicinski radnici, istraživači, donosioci odluka okupiće se i ove godine u  znak solidarnosti pod sloganom  ”Pridružite nam se kako bi učinili da se glas retkih bolesti bolje čuje” da ukažu da uključivanje šire zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije. Ovogodišnja tema i slogan: "Glas obolelih", usmerava pažnju na to da oboleli igraju ključnu ulogu u zagovaranju njihovih potreba i uticanja na promene koje doprinose poboljšanju kvaliteta njihovih života i života njihovih porodica i negovatelja.
    Povodom obeležavanja Međunarodnog Dana, izvršni direktor Nacionalnog udruženja za retke bolesti (NORBS-a) navodi da je problem to što u Srbiji ne postoji registar obolelih od retkih bolesti, pa se ne zna njihov tačan broj. To, prema njegovim rečima, onemogućava i državu da planira i napravi odgovarajuće centre za retke bolesti i da planira budžet. NORBS je krovna organizacija koja okuplja više od 20 udruženja obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica, a ovih dana dobija još jednog člana – Udruženje za borbu protiv raka jajnika “Progovori”. Prema rečima izvršnog direktora nacionalnog udruženja, rak jajnika, kao najsmrtonosniji ginekološki kancer, takođe spada u retke bolesti. Svake godine od raka jajnika u Srbiji oboli 950 žena, a umre 550 njih. Glavni cilj udruženja “Progovori“, i razlog pristupanja NORBS-u, je da se pacijentkinjama u Srbiji obezbedi veća dostupnost savremene terapije.
Retke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju kod manje od 5 osoba na 10 000 stanovnika, ali unutar same grupe retkih bolesti postoje i one koje su "vrlo retke", te pogađaju jednu osobu na 100 000 ili jednu osobu na milion stanovnika.
U svetu postoji 6 – 8 000 do sada prepoznatih retkih bolesti koje pogađaju od 6 do 8% populacije, a od kojih u Evropi i Americi boluje više od 60 miliona ljudi. Tačnih podataka za svet nema, jer se u mnogim zemljama retka bolest ne prepoznaje i ne leči na vreme, upravo zbog svoje retkosti. Prema nekim procenama, od retkih bolesti u Srbiji boluje oko pola miliona ljudi, što je približno šest odsto stanovništva, i među njima je najviše dece. Oni koji imaju neku retku bolest, suočavaju se sa više problema, a dva su najznačajnija: dijagnostika pre svega, a kada lekar utvrdi bolest, lečenje koje sledi do kraja života i kompleksno je. U tom smislu veoma veliki značaj ima prenatalna dijagnostika, odnosno  utvrđivanje bolesti pre rođenja. Deo ”problema” su i troškovi lečenja, koje je najčešće skupo, a u mnogim državama snose ih same porodice. Za retke bolesti su karakteristični različiti simptomi, koji variraju ne samo od bolesti do bolesti unutar grupe, već variraju i unutar određene bolesti. Drugim rečima retke bolesti se razlikuju kada se radi o težini pojedine bolesti, ali je kod većine obolelih očekivano trajanje života znatno kraće nego kod zdravih osoba . Postoje i one retke bolesti koje uzrokuju smrt po rođenju, ali i one sa kojima se može normalno živeti - ako se dijagnostikuju na vreme i prikladno leče. Ostaje činjenica da petu godinu ne doživi 30% obolelih. Prvi simptomi ovih bolesti se u 50 - 75% slučajeva javljaju još na rođenju, ili u ranom detinjstvu, ali postoje i one koje su specifične za odrasle i starije. Ima bolesti kod kojih se prvi simptomi javljaju od rođenja, a pogoršavaju se u starosti. Veliki je broj retkih bolesti gde etiološki uzročnici nisu poznati, ali u 80% slučajeva oboljenje ima genetsko poreklo. Neke se mogu naslediti ili razviti iz novih genskih mutacija ili hromozomskih abnormalnosti. Druge retke bolesti prouzrokovane su infekcijama (bakterijskim ili virusnim), alergijama ili hemijskim i radijacijskim uticajima. U ovom kontekstu je potrebno da se podsetimo šta se sve skriva u duvanskom dimu. Duvanski dim je prema SZO otrovna smeša – koju čini preko 10 000 različitih hemikalija i one su ili toksične, ili kancerogene, a neke su i kancerogene i genotoksične istovremeno. To znači da te hemikalije imaju sposobnost da izazovu rak i da menjaju gene čoveka, odnosno one deluju mutageno ili genotoksično. Najpoznatije takve supstance iz dima duvana su radioaktivni radon i radioaktivni polonijum. Izloženost savremenog čoveka sve većem broju štetnih uticaja spoljašnje životne i radne sredine nikako ne sme da se zanemari, i zbog toga: ono najmanje, pa i najlakše što može da se uradi jeste isključiti duvanski dim iz života osobe, radi sopstvenog zdravlja i zdravlja potomstva.
    Nacionalana organizacija za retke bolesti (NORBS) u saradnji sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u regionu, pokrenula je akciju ”Zagrli za retke, zagrli za Ginisa”, kako bi se javnost što bolje upoznala sa problemima obolelih. Fotografije zagrljaja sa svojim kolegama, prijateljima, članovima porodice postavite na portal www.zagrlizaretke.com. Akcija će trajati u periodu 21.02–27.02.2016. godine kroz pokušaj obaranja Ginisovog rekorda u najvećoj onlajn galeriji fotografija zagrljaja.

Autor: Dr Zorica V. Dragaš, Specijalista socijalne medicine