srpski  |  magyar  |  english      
  o nama  |    Organizacija i rukovodjenje  |    Aktuelna dogadjanja  |    Kontakt  | 


Najnovije vesti
Међународни Дан ретких болести - 28. фебруар 2018.
Untitled Document

Уз истраживање могућности су неограничене!
"Покажи своје ретко – Покажи да је важно!"

Међународни Дан ретких болести сваке године се обележава последњег дана фебруара. Овај дан је 2008. године установила Европска организација за ретке болести (EURORDIS), а обележавају га удружења за ретке болести широм света, као и њихови партнери. Активности се спроводе са циљем подизања свести најшире јавности о постојању ретких болести, као и о томе како оне утичу на животе оболелих и њихове породице. Људи који живе са ретким болестима, чланови породица оболелих, старатељи, организације пацијената, медицински радници, истраживачи, доносиоци одлука окупиће се и ове године, организовати различите активности и тако изразити солидарност шире заједнице, пружајући подршку да ова велика група пацијената изађе из анонимности. Потребно је скренути пажњу најширој јавности на потребе ових људи и утицати на промене које доприносе побољшању квалитета њихових живота и живота њихових породица и неговатеља.

Untitled Document

    Ретке болести су према дефиницији оне болести које се јављају код мање од 5 особа на 10 000 становника, али унутар саме групе ретких болести постоје и оне које су "врло ретке", те погађају једну особу на 100 000 или једну особу на милион становника.
    У свету постоји 6 – 8 000 до сада препознатих ретких болести које погађају од 6 до 8% популације, а од којих у Европи и Америци болује више од 60 милиона људи. Тачних података за свет нема, јер се у многим земљама ретка болест не препознаје и не лечи на време, управо због своје реткости. Према неким проценама, од ретких болести у Србији болује око пола милиона људи, што је приближно шест одсто становништва, и међу њима је највише деце (75-80%). Они који имају неку ретку болест, суочавају се са више проблема, а два су најзначајнија: први је дијагностика, а када лекар утврди болест други проблем је лечење које следи до краја живота и комплексно је. Део ”проблема” су још и трошкови лечења, које је најчешће скупо, а у многим државама сносе их саме породице. Неке од најпознатијих ретких болести су следеће: Fabrijeva, Gosseova, Batenova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija, булозна епидермолиза (деца "лептири"), Моркио синдром, ЛАЛ дефицит, ретки тумори (рак јајника)...
    Први симптоми ретких болести се у 50 - 75% случајева јављају још на рођењу, или у раном детињству, али постоје и оне које су специфичне за одрасле и старије. Има болести код којих се први симптоми јављају од рођења, а погоршавају се у старости или се појављују у старијем животном добу и са којима се може релативно нормално живети - уколико се дијагностикују на време и прикладно лече. За ретке болести карактеристични су различити симптоми, који варирају не само од болести до болести унутар групе, већ варирају и унутар одређене болести. Већина оболелих у односу на здраве особе има знатно краће очекивано трајање живота и остаје чињеница да пету годину не доживи 30% оболелих. У том смислу веома велики значај има пренатална дијагностика, односно  утврђивање болести пре рођења. Постоји велики број ретких болести код којих етиолошки узрочници нису до сада препознати, али у 80% случајева обољење има генетско порекло. Болести се могу наследити, а могу се и развити из нових генских мутација или хромозомских абнормалности. Друге ретке болести проузроковане су инфекцијама (бактеријским или вирусним), алергијама или хемијским и радијацијским утицајима. У овом контексту је потребно да се подсетимо шта се све скрива у дуванском диму. Дувански дим је, према дефиницији СЗО, отровна смеша – коју чини око 7- 10 хиљада различитих хемикалија и све су оне токсичне или канцерогене, а неке су и канцерогене и генотоксичне истовремено. То значи да те хемикалије имају способност да изазову рак и да мењају гене човека, односно оне делују канцерогено и мутагено или генотоксично. Најпознатије такве супстанце из дима дувана су радиоактивни радон и радиоактивни полонијум. Изложеност савременог човека све већем броју штетних утицаја који долазе из спољашње животне и радне средине никако не сме да се занемари, и због тога: оно најмање, па и најлакше што може да се уради јесте да се искључи дувански дим из живота особе, ради сопственог здравља и здравља потомства.
    Национална организација за ретке болести (НОРБС) је веома активна, па је у сарадњи са Владом Р. Србије и Министарством здравља основан Фонд за лечење ретких болести. Приоритет за 2018. годину је проширење дијагностичких метогологија у оквиру пренаталне дијагностике, где ће се пре свега радити на анализи узорака у Србији. Поред тога омогућено је лечење у иностранству, као и постављање дијагнозе болести ван Србије. Финансирање дијагностике и пренаталне дијагностике о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) представља веома значајно унапређење у сагледавању сложене здравствене и социјалне теме ретких болести. Основана је и линија помоћи (help line) за ретке болести. Линија има и до сто позива месечно. Позивом на телефон 0800 333 103,  или путем maila: linijapomoci@norbs.rs. оболели и чланови њихових породица, могу добити правну помоћ, психолошку помоћ али и помоћ социјалног радника.

Аутор: Др Зорица В. Драгаш, Специјалиста социјалне медицине


1